Asun asumisyksikössä, omassa asunnossa. Asumisyksikössä on usein pitkät jonotusajat. Mä soitan ympäristönhallintalaitteella apua itselleni. Kutsu menee toiselle paikkakunnalle josta lähetetään avustaja jonon mukaan avustamaan erilaisissa päivittäisissä toiminnoissa. Mä tarvitsen kaikissa päivittäisissä toimissa apua. Olis kiva jos koko päivän avustukset menis joustavasti molemminpuolin. Vois pyytää avustajan paikalle ja sitten sanoa mitä apua tarvitsee kulloinkin, eikä tarvis etukäteen sanoa mitä apua tarvii, koska odottaessa voi tulla jotain muuta mieleen mitä tarvitsee tehdä.Yleensä avustajat tekevät vaan sen mitä on kutsussa pyydetty ei yhtään ylimääräistä saati sitten juteltaisiin. Tai kysyttäisiin, että mitä kuuluu tänään? Harvoja poikkeuksia toki löytyy joukosta. Jonot ovat usein pitkiä joten joudun odottamaan jopa kaksi tuntia yhtä kutsua. Minusta se on liikaa vaadittu. Esimerkiksi aamutoimet venyvät arkisin ajallisesti liian pitkäksi, se hermostuttaa kun ei pääse aloittamaan päivää ajoissa ja suunnitelmat menevät sen takia pieleen. Viikonlopusta on kuitenkin positiivista sanottavaa. Silloin pääsen aloittamaan aamutoimet ajoissa, joten päivällekkin kertyy normaali pituus. Hoitajat ehtivät paremmin kun ei ole esim.päivätoimintaan lähtiöitä. Minusta olisi hyvä jos päättäjät joutuisivat samaan tapaan odottamaan toisen ihmisen apua kuin me nyt, ehkä sitten tulisi ymmärrystä lisää meitä kohtaan. Asumisyksikön esimies on kyllä luvannut tehdä parannuksen tulevaisuudessa, esim, lisäämällä henkilökuntaa.

Mulla on tän lisäksi asunnon ulkopuolella käytettävissä 33 avustajatuntia kuukaudessa. Vietän sen kivojen avustajien kanssa erilaisissa kaupoissa ja talon ulkopuolisissa menoissa. Puhetulkit auttavat puheessa kotona ja kodin ulkopuolella, sekä virallisissa asioissa. Puhun aakkostamalla, joten tarvitsen tulkkipalvelua useamman kerran viikossa. Hoidettavia asioita kertyy viikolla paljon esim. virallisia puhelin-, sähköposti ym. paperiasioita. Asioita on myös viikonloppuisin hoidettavana. Tulkin kanssa kirjoitan myös tätä blogia. On tärkeää, että saan puhuttua tulkin kautta minulle hyödyllistä ja tärkeistä asioista ja että tulkeilla on aikaa kuunnella mitä minulla on sanottavaa. Avustaja palvelu on ehdottoman tärkeä minulle, että pääsen neljän seinän sisältä vähäksi aikaa pois ja saan sisältöä päiviini. Jos avustajia ja tulkkeja ei olisi, olisi elämä aika tyhjää ja kurjaa. Ei pääsisi mihinkään eikä pystyisi puhumaan kenenkään kanssa kun ihmiset ei ymmärrä puhettani. Tulkit ja avustajat tuovat päiviini sisältöä.